O mně

"Na světě není absolutně nikdo, kdo ti může řict že něco nedokážeš. Ty jsi na světě jediná osoba, která si může určovat limity."

Trisomie 9. chromozomu v mozaice

Trisomie je charakterizována extra chromozomem v některých buňkách těla. Velmi záleží na tom, kde se trisomické buňky vyskytují v největším množství, a proto je každé dítě unikát. Neexistuje nic, co by bylo společné pro všechny. Příčina u této genetické vady je v současnou chvíli neznáma.

Můj vývoj v čase

U naší Stellinky jsme během těhotenství neměli tušení, že se něco děje. Všechny genetické testy byly v pořádku. V posledním měsíci těhotenství jsme byli odesláni do FN v Olomouci z důvodu růstové restrikce plodu. Příčiny růstové restrikce jsou různorodé. Nejčastěji jsou to problémy ze strany placenty. Lékaři nás stále uklidňovali, že o nic nejde. Až měsíc po mém narození započala řada vyšetření souvisejících s neobvyklým vývojem miminka.

Vývoj v letech

Konec roku 2020 a začátek roku 2021 pro mě byl náročný. Podstoupila jsem dvě operace. Při první mi byl odstraněn žilní katetr, protože jsem do něj dostala opakovanou infekci. Při druhé operaci mi měla být zašitá dírka po tracheostomii. Bohužel se lékařům nepodařilo mě zaintubovat ústy, a tak musel být zákrok odsunut. Další pokus nejdříve za tři roky. Nevadí! Já to příště zvládnu. Už velmi hezky sedím ve speciální židličce, kterou vidíte na obrázku. Rodiče teď momegmzfýig nbvbniáíjkm fgntálně řeší stravu. Přibírám velmi málo. Ale POZOR! Už mám 11 kg. Stále intenzivně cvičím. Bohužel cena rehabilitací stále roste. Navštěvuji rehabilitační centrum Arcada a jednou týdně k nám domů dochází i fyzioterapeut. Zajímám se o nové věci. Miluji knížky a hudební nástroje. Nemluvím a nejím ústy, ale časem všechno určitě zvládnu! Celá rodina a já vám moc děkujeme za podporu.

Rodiče mi kupují řadu doplňků stravy. Část hradí z vlastních zdrojů a část z transparentního účtu, na který nám řada dobrých duší přispívá penízky. Všem vám moc děkujeme. V červnu 2020 rodiče pořídili automobil od české Škodovky. Mají nejvýhodnější podmínky pro lidi jako jsem já. Nabídli nám spoustu doplňků, jež mi přispějí k lepšímu pohodlí a rodičům pomohou s manipulací a umožní nám vozit všechny věci, které potřebuji k životu.

V měsící září 2020 k nám dorazili z firmy Medesa, představili nám speciální stoličku s vertikalizačním stojanem v jednom. A v prosinci jsme ho díky finanční pomoci od firmy Press a nadace Malý Noe měli doma.

Na benefiční turnaji nám majitel malé stavební firmy, Petr Hlačík, nabídl pomoc s přestavěním koupelny vyhovující zdravotnímu stavu naší Stellinky. Realizace proběhla v listopadu 2020.

Stále řešíme nákup doplňků stravy od firmy LR, JUST a Laminine na podporu imunity. Díky nim se mi podařilo zvládnou virus SARS - COV2 bez příznaků. I nadále rehabilitujeme a trénujeme komunikaci a zrak, abychom se mohli posouvat dál.

Začátkem roku 2023 jsme začali rehabilitovat v RC Jitrocel v Olomouci. Stále docházíme i do rehabilitačního centra v Hranicích na Moravě. Od září Stellinka nastupuje do nové školky na Mošnerově ulici. Už se těšíme na nový kolektiv a personál.

V roce 2022 Stellinka podstoupila náročnou operaci kyčelního kloubu, která trvala 5,5 hodiny. Lékaři z FN Motol odvedli nelehkou a velmi náročnou operaci, která se podařila. Kloub je tam, kde má být. Stellinka má 5 šroubů v nožičče, které se budou za rok vytahovat. Operace Stellince zachránila stahování nožičky dovnitř a hlavně jí umožnila sedět. V listopadu 2023 nás čeká uzavření tracheostamatu ve FN v Motole. Držte nám pěsti! Pevně věříme, že se to povede a tím se zlepší častá nemocnost Stellinky v období zimy.

Během léta a v něm parných dnů jsme byli nuceni pořídit domů klimatizaci, protože se nám Stellinka několikrát přehřála a měla vysoké teploty. Z celého srdce děkujeme p. Skřivánkovi a firmě www.klimaland.cz za rychlou reakcia a velmi profesionální přístup při instalaci zařízení. A v neposlední řadě sponzorskou podporu.

Během roku se nám podařilo Stellince předělat pokojíček v přízemí domu. Teď nás čeká koupě vyvýšené postele s polohovacím roštem pro lepší spánek.

V horním patře máme přidělaný trám na zavěšování reha pomůcek přes celý pokoj. Velké poděkování za dodání materiálu na výrobu patří Dřevocentru Velká Bystřice.

Dnes je Stellince 8 let a 8 měsíců. Její pokroky možná nejsou tak rychlé jako u zdravých dětí, ale každý nový krok vpřed je pro nás malým zázrakem. Je to neuvěřitelně statečná a silná holčička s obrovskou chutí do života.

Naším největším přáním je pomoci jí dosáhnout co největší samostatnosti. Chceme, aby se jednou dokázala postavit na vlastní nohy, najíst se sama a hrát si se svými sourozenci i ostatními dětmi. Každý den se snažíme posouvat hranice možností a hledat nové cesty, jak jí pomoci.

Jsme rádi, že jste v tom s námi a snažíte se nám pomoci, ať už s nákupem běžně potřebných věcí pro nelehký život Stellinky a nebo důležitou psychickou oporu nás všech. Velmi si toho vážíme. Děkujeme

Vážíme si vaší pomoci!